L’appello lo ha scritto lui. Attraverso un puntatore oculare che comanda con la pupilla. Stefano Marangone, 59 anni, da 23 malato di Sclerosi laterale amiotrofica, abita a Rivignano. E in quella casa, dove aveva scelto di condividere i suoi sogni con la moglie Paola Ecoretti, vorrebbe continuare a vivere. Lui stesso spiega il perché nel lancio di una raccolta fondi. «Le mie riserve si stanno riducendo all’osso e si sta di nuovo prospettando il mio trasferimento in una casa di riposo dove non potrei avere i benefici che traggo stando a casa… un malato gravissimo come me, attaccato ad un ventilatore polmonare, nutrito attraverso un tubo nello stomaco ed il cui unico muscolo utilizzabile è quello oculare, necessita di assistenza continua e specifica, in un rapporto uno a uno… A casa – prosegue Stefano – non ho mai contratto alcun tipo di infezione, neppure un’influenza… è proprio per questo che sono a chiedere il vostro aiuto… basta poco per potermi dare ancora speranza. Vi abbraccio e vi ringrazio per aver anche solo letto il mio appello».
Un’iniziativa che fa seguito a un’analoga lanciata l’anno passato, come ha spiegato la moglie Paola, a Radio Spazio. «Arrivati allo stremo a livello economico, abbiamo lanciato la raccolta fondi, interrompendola non appena raggiunta la cifra che ci sarebbe servita per pagare un anno di assistenza». Stefano infatti è accudito, oltre che da Paola, da tre operatrici che, a turno, garantiscono un’assistenza specializzata in casa 24 ore su 24, pronta a qualsiasi emergenza. «I sostegni della Regione ci sono, ma ciò che viene riconosciuto, 1400 euro al mese, non va a coprire neanche il costo di un’assistente. Calcolando anche contributi, Tfr, tredicesima, la spesa mensile ammonta a circa 5 mila euro», ha spiegato Paola.
Ora, dunque, chiunque può contribuire a coronare il sogno di Stefano, effettuando una donazione in denaro tramite la piattaforma www.gofundme.com (il progetto si chiama “Aiutatemi a stare a casa”). «A casa mio marito si sente protetto e al sicuro e non ne vuole sapere di andare in una struttura», ha aggiunto Paola.
Un anno fa la generosità era arrivata da ogni parte d’Italia ed era stato proprio Stefano a voler interrompere la raccolta, dopo aver raggiunto la cifra che avrebbe consentito di coprire almeno le spese di 12 mesi. «Il suo desiderio era dare la possibilità anche ad altre persone di essere aiutate…». Perché lui, ex magazziniere con un passato da calciatore, è sempre stato così, «comprensivo e buono», con una tenacia e un attaccamento alla vita esemplari. «L’amore che ci lega è con la A maiuscola – ha detto Paola –. Nel tempo sono diventata la sua voce, il suo corpo, la sua bocca… È un amore universale…». Che dà forza ad entrambi per andare avanti. Testimoniato anche qualche mese fa quando a casa Marangone era arrivato in visita – a pochi giorni dal suo ingresso ufficiale in Diocesi – l’Arcivescovo di Udine. Allora era stata scattata la foto che pubblichiamo. Con Stefano pieno di gratitudine per l’incontro con mons. Riccardo Lamba. Un sentimento che lo accompagna pure in queste giornate in cui proseguono le donazioni. A cui lui risponde così: «Grazie per aver donato per la mia causa… Spero di arrivare all’obiettivo».
Monika Pascolo e Valentina Pagani
